尊重的受訪者：

       我們誠摯邀請您參加“腎病綜合征患者支持不當(dāng)現(xiàn)狀及影響因素分析”臨床研究。 本研究由陸軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院（西南醫(yī)院）腎臟內(nèi)科楊琴護(hù)士長主要負(fù)責(zé)開展。 本研究已獲得陸軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會的審查與批準(zhǔn)。

       在您決定是否愿意參加本研究之前，請您盡可能仔細(xì)閱讀以下內(nèi)容。 它將幫助您了解本研究的目的、程序、可能給您帶來的益處、風(fēng)險及不適，以及您的權(quán)利與隱私保護(hù)措施。 如果您愿意，您也可以和您的親屬、朋友一起討論，或請您的醫(yī)生為您解釋，以便您更好地做出決定。

一、研究背景和研究目的

1.        研究背景 腎病綜合征是慢性腎臟病的重要臨床類型，患者需長期甚至終生使用糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑治療，同時嚴(yán)格控制飲食、監(jiān)測病情。 雖然家人、朋友、醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心與支持對患者非常重要，但當(dāng)這些支持與患者實(shí)際需求不匹配時（如過度干預(yù)、反復(fù)叮囑、提供不準(zhǔn)確建議、過度保護(hù)等），可能會讓患者感到壓力、煩躁、無力甚至抵觸，我們將這種現(xiàn)象稱為“支持不當(dāng)”。 目前國內(nèi)外針對腎病綜合征患者“支持不當(dāng)”的專門研究仍非常有限，缺乏系統(tǒng)性的現(xiàn)狀描述和影響因素分析。 了解支持不當(dāng)?shù)恼鎸?shí)情況及其相關(guān)因素，對于改善患者家庭支持質(zhì)量、減輕心理負(fù)擔(dān)、提高治療依從性和生活質(zhì)量具有重要意義。
2.        研究目的 本研究旨在： ① 了解腎病綜合征患者目前經(jīng)歷的支持不當(dāng)現(xiàn)狀 ② 明確影響支持不當(dāng)程度的主要因素 ③ 為未來制定更科學(xué)、更有針對性的家庭支持策略和護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)

二、哪些人可以參加本研究？

        納入標(biāo)準(zhǔn)： ① 臨床或病理學(xué)確診為腎病綜合征（符合KDIGO 2021指南診斷標(biāo)準(zhǔn)） ② 年齡 ≥ 18 周歲 ③ 意識清楚，具有一定的閱讀理解能力和語言表達(dá)能力，能與調(diào)查人員正常溝通 ④ 自愿參加本研究并簽署知情同意書

        排除標(biāo)準(zhǔn)： ① 目前正在接受維持性透析或既往有腎移植史者 ② 處于急性危重狀態(tài)（如急性腎衰竭需緊急透析、嚴(yán)重感染、休克等），無法配合完成調(diào)查者 ③ 合并嚴(yán)重認(rèn)知障礙或目前處于嚴(yán)重精神障礙發(fā)作期者 ④ 近3個月內(nèi)參加過其他以社會支持、心理或行為干預(yù)為主的研究者 ⑤ 研究者判斷因語言、溝通或其他原因無法獲得完整可靠資料者

三、研究內(nèi)容和程序

1.          在您簽署知情同意書前，研究人員將簡單詢問并記錄您的基本病史資料。
2.          若您符合條件并自愿參加，將按以下步驟進(jìn)行：首先由經(jīng)過培訓(xùn)的研究人員指導(dǎo)您填寫一般資料調(diào)查表（性別、年齡、文化程度、病程、家庭情況等）隨后請您完成以下幾份標(biāo)準(zhǔn)化量表： · 支持不當(dāng)評估量（Problematic Support Scale） · 家庭功能評定量表（FAD） · 接納與行動問卷（AAQ-Ⅱ） · 個人生活掌控感量表（PMS）預(yù)計全部填寫時間約 10–20 分鐘，全程為非侵入性、非藥物性問卷調(diào)查。

四、參加本研究的益處

          您參與本研究不會獲得直接的醫(yī)療、經(jīng)濟(jì)或其他個人益處。 但您的真實(shí)回答將有助于我們更深入了解腎病綜合征患者在疾病管理中遇到的實(shí)際困難與需求，未來可能幫助更多同類患者獲得更合適、更舒適的家庭和社會支持。

五、參加本研究可能的風(fēng)險

         本研究為問卷調(diào)查，不涉及任何有創(chuàng)操作、藥物或抽血。 主要可能的不適為：填寫過程中回憶某些支持經(jīng)歷時可能短暫感到情緒波動，極低概率的個人信息泄露風(fēng)險（但我們已采取嚴(yán)格的匿名化、加密及訪問控制措施）

六、費(fèi)用

         本研究全程不收取任何費(fèi)用，您所完成的各項(xiàng)量表評估均為免費(fèi)項(xiàng)目。 本研究不提供任何經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償。

七、您有權(quán)隨時退出

         您可以隨時撤回知情同意書，退出本研究。 這不會影響您與醫(yī)生的關(guān)系，也不會對您的醫(yī)療待遇或其他權(quán)益產(chǎn)生任何不利影響。

八、隱私和保密

         我們保證您的所有信息僅用于本項(xiàng)臨床研究，不會用于其他目的。 問卷采用匿名方式收集，不記錄任何可直接識別您個人身份的信息。 研究結(jié)果發(fā)表時僅呈現(xiàn)總體統(tǒng)計數(shù)據(jù)，絕不會披露任何可識別個人的內(nèi)容。 我們將在法律允許的范圍內(nèi)最大限度保護(hù)您的個人醫(yī)療資料隱私。

知情同意聲明

       我已閱讀并理解了以上全部內(nèi)容，清楚知道：本研究的目的、內(nèi)容、程序，可能的益處與風(fēng)險，我有權(quán)隨時退出且不會受到任何歧視或報復(fù)，我的個人隱私將得到嚴(yán)格保護(hù)，我自愿參加本研究，并承諾盡可能認(rèn)真、如實(shí)填寫問卷。

現(xiàn)在，請您做出選擇：