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結(jié)直腸癌造口患者健康信息行為問卷調(diào)查

                                                                                                              調(diào)查日期:                                編號:
您好！衷心感謝您參與本項研究，我們是鄭州大學護理研究團隊，旨在通過本次問卷調(diào)查，了解結(jié)直腸癌造口患者健康信息行為現(xiàn)狀及影響因素。我們保證此調(diào)查內(nèi)容嚴格保密且僅用于學術研究，感謝您的理解和支持！

一般資料調(diào)查表

(以下請根據(jù)您的實際情況填寫或者在相應選項打“√”)
一、研究對象一般資料:
2．年齡: （歲）
3．婚姻狀況:
4．您的職業(yè):
5．您的文化程度:
6．家庭人均月收入（元）:
7．您的居住地:
8．您的居住方式:
9. 您主要的照顧者為：
10. 您的醫(yī)保類型
二：疾病相關信息
11．您的疾病類型:
12．您的造口類型:
13．您目前正在接受的治療:
14．您已造口時長:
15．您有無造口并發(fā)癥:
16．您是否能夠進行造口自我護理:
17．您獲取的健康信息形式如:
健康信息行為研究工具
一、電子健康素養(yǎng)問卷

請仔細閱讀題目，1=“非常不符合”、2=“有些不符合”、3=“說不清”、4=“基本符合”、5=“非常符合”。請您根據(jù)真實情況，在最符合您情況的一項上打“√”
1.我知道如何上網(wǎng)查找有用的衛(wèi)生資源信息
2.我知道如何利用網(wǎng)絡來解答自己的健康問題
3.我知道從網(wǎng)上可以獲取的衛(wèi)生資源信息有哪些
4.我知道從網(wǎng)絡上哪里可以獲取有用的衛(wèi)生資源信息
5.我知道如何利用獲取的網(wǎng)絡衛(wèi)生資源信息幫助自己
6.我具備評價網(wǎng)絡衛(wèi)生資源信息好壞的技能
7.我能夠區(qū)分網(wǎng)絡上高質(zhì)量和低質(zhì)量的衛(wèi)生資源信息
8.我對應用網(wǎng)絡信息做出健康相關決定充滿自信

二、康信息行為問卷


請仔細閱讀題目，共分為健康信息意識、健康信息獲取、健康信息評價、健康信息道德、健康信息應用五個維度。每個條目含有五個選項，1=“非常不需要”、2=“基本不需要”、3=“不確定”、4=“基本需要”、5=“非常需要” ，依據(jù)自己的實際情況進行選擇，在最符合您情況的一項上打“√”。

Q1我需要了解結(jié)直腸癌造口疾病治療相關的信息（如藥物副作用、造口還納、癌癥轉(zhuǎn)移）
Q2我需要了解預防及處理結(jié)直腸癌造口相關并發(fā)癥的信息（如過敏性皮炎、造口脫垂、造口狹窄、造口旁疝等）
Q3我需要了解結(jié)直腸癌造口相關的飲食營養(yǎng)信息
Q4我需要了解結(jié)直腸癌造口自我護理的相關信息（如造口護理、造口袋更換）
Q5我需要了解結(jié)直腸癌造口性生活的相關信息
Q6我需要了解結(jié)直腸癌造口心理護理的相關信息（如緩解焦慮、抑郁、自卑、社交回避等）
Q7我需要了解醫(yī)保政策及保險信息
Q8我需要了解為結(jié)直腸癌造口患者提供的延續(xù)性服務資源信息
Q9我主要通過醫(yī)生或護士獲取結(jié)直腸癌造口相關的信息
Q10我主要通過互聯(lián)網(wǎng)（如搜索引擎，健康網(wǎng)站）獲取結(jié)直腸癌造口相關信息
Q11我主要通過家人或朋友獲取結(jié)直腸癌造口相關信息
Q12我主要通過傳統(tǒng)媒體（電視、廣播、紙媒）中獲取結(jié)直腸癌造口信息
Q13我主要通過病友獲取結(jié)直腸癌造口相關信息
Q14我不知道如何聯(lián)系專業(yè)人士（醫(yī)生/護士）去獲取結(jié)直腸癌造口相關信息
Q15我不會使用互聯(lián)網(wǎng)獲取結(jié)直腸癌造口相關信息
Q16我不會使用移動設備獲取結(jié)直腸癌造口相關信息
Q17我不能理解結(jié)直腸癌造口相關的醫(yī)學專業(yè)術語
Q18我不知道從哪些專業(yè)渠道可以獲取結(jié)直腸癌造口相關信息
Q19我具備自行搜尋健康信息行為的能力
Q20我會將獲取到的結(jié)直腸癌造口相關信息與自身情況對比
Q21我會在獲取結(jié)直腸癌造口相關信息時參考他人的評論或意見
Q22我會將獲取到的結(jié)直腸癌造口相關信息向?qū)I(yè)醫(yī)護人員求證
Q23相關性:我會判斷獲取到的結(jié)直腸癌造口信息是否與我有關
Q24有用性:我會判斷獲取到的結(jié)直腸癌造口信息是否對我有用
Q25可靠性:我會判斷獲取到的結(jié)直腸癌造口信息是否可靠
Q26權威性:我會關注結(jié)直腸癌造口信息發(fā)布的機構(gòu)或個人資質(zhì)
Q27我能利獲取到的結(jié)直腸癌造口治療信息，了解藥物副作用、造口還納時機及癌癥轉(zhuǎn)移表現(xiàn)等
Q28我能利用獲取到的結(jié)直腸癌造口相關并發(fā)癥進行預防和緊急處理
Q29我能利用獲取到的結(jié)直腸癌造口相關飲食營養(yǎng)信息，進行合理飲食
Q30我能利用獲取到的結(jié)直腸癌造口居家護理信息，進行造口自我護理
Q31我能利用獲取到的結(jié)直腸癌造口性生活相關知識，處理自身的性需求或生育需求
Q32我能利用獲取到的結(jié)直腸癌造口相關心理護理的知識來緩解自身的如焦慮、抑郁、自卑、社交回避等不良情緒
Q33我獲取到的醫(yī)保及保險政策，有助于我報銷費用
Q34我獲取到的延續(xù)性服務資源信息，有助于我出院后利用延續(xù)性服務
三、造口患者自我效能感量表

    下列條目是詢問您現(xiàn)在有多大信心完成條目所描述得內(nèi)容。其中，1=“完全沒信心”，2=“有一點信心”、3=“有信心”、4=“很有信心”、5=“非常有信心”，請您根據(jù)真實情況，在最符合您情況的一項上打“√”。
1.能夠在造口周圍發(fā)生滲漏之前更換造口用品
2.能預防造口周圍滲漏(不包括造口用品本身的缺陷引的）
3.出院回家后能正確地護理造口
4.能預防造口周圍皮膚并發(fā)癥的發(fā)生
5.能預防造口出血或受損
6.能按醫(yī)護人員教我的方式使用造口用品
7.能預防腸梗阻
8.能遵循造口治療師的指導來護理造口
9.能遵循醫(yī)護人員的建議來照顧造口、選擇飲食
10.外出時能正確護理造口
11.當我患有其他病時候，也能照顧我的造口
12.能像造口之前一樣，穿絕大多數(shù)我喜歡的衣服
13.能在屋前屋后做一些輕體力的勞動(例如洗刷的事)
14.有信心像生病之前一樣去度假
15.能結(jié)交新朋友或與人交往
16.外出時有信心乘坐火車或汽車
17.有信心把造口的實事告訴好朋友
18.有信心把造口的實事告訴除你親近的人以外的其他人
19.有信心出門購物或拜訪朋友
20.有信心像生病以前那樣，去餐廳、咖啡廳或電影院
21.有信心在知道我造口的朋友家過夜
22.有信心在不知道我造口的朋友家過夜
23.能享受大多數(shù)我喜歡的食物和飲料
24.對性生活像以前一樣有信心
25.對性生活滿意度像以前
26.在做一些稍微重一點的活，例如擦洗地板或舉重物
27.有信心像以前一樣有活力
28.有信心能完全靠自己完成造口護理
四、疾病不確定感量表

請仔細閱讀以下20個陳述，在最能描述你的感覺的數(shù)字上打“√”。比如，如果你同意某個陳述，則在 “完全同意” 或者 “同意” 選項下打鉤; 如果您不同意某個陳述，則在 “完全不同意" 或者 “不同意” 選項下打鉤; 如果你對某個陳述持不確定態(tài)度，則在 “不確定” 選項下打“√”。
1.我不知道我究竟出了什么問題
2.我有很多的問題，得不到解答
3.我不確定自己的病情會如何發(fā)展
4.我不清楚自己（治療過程中）將會承受怎樣的痛苦
5.醫(yī)護人員對病情的講解通俗易懂，我能聽明白他們在說什么
6.我清楚每一項治療的目的
7.當我感覺到痛苦的時候，我知道這意味著什么
8.我不知道這疾?。ㄖ委煟┻€要持續(xù)多久
9.我的病情時好時壞，超出了我的預估范圍
10.治療方案過于復雜，我難以理解
11.我不清楚目前的治療對自己是否有效
12.我不清楚醫(yī)護人員的職責分工情況
13.由于病情無法預估，我無法為將來做打算
14.出院后，我不知道該怎么照顧自己
15.對于我的病情，不同醫(yī)生有不同的看法
16.我很清楚什么時候我的病情加重或者緩解了
17.我不清楚還要多久，才能獨立照顧自己
18.醫(yī)務人員給了太多的信息，我不知道哪些才是重要的
19.對于我的治療方案，醫(yī)生們意見一致
20.醫(yī)院沒有給我一個明確的診斷
五、患者報告結(jié)局信息支持量表

        請仔細閱讀題目，并依據(jù)自己的實際情況進行選擇，其中，1=“從來沒有”、2=“偶爾有”、3=“一般”、4=“經(jīng)常”、5=“總是”。依據(jù)自己的實際情況進行選擇，在最符合您情況的一項上打“√”。
1.當我遇到困難時，有人幫助我獲取信息
2.當我處理問題時，有人給我建議
3.當我遇到困難時，我可以從他人那里獲得有幫助性的建議
4.當我遇到困難時，我有人可以尋求幫助
5.我的朋友可以為我提供有用的信息，以幫助我解決問題
6.我的家庭可以為我提供有用的信息，以幫助我解決問題
7.關于生命中重要的事情,我能得到有用的建議
8.我有可以談論經(jīng)濟狀況的人
9.當我有需要時，有人會給我提供信息
10.當我遇到危機(經(jīng)濟危機,健康危機、情感危機等)時，有人能給我提供很好的建議
六、領悟社會支持量表

       請仔細閱讀題目，并依據(jù)自己的實際情況進行選擇，其中1=完全不同意，2=很不同意，3=稍不同意，4=中立，5=稍同意，6=很同意，7=極同意。依據(jù)自己的實際情況進行選擇，在最符合您情況的一項上打“√”。
1.在我遇到問題時有些人(領導、親戚、同事)會出在我的身旁
2.我能夠與有些人(領導、親戚、同事)共享快樂與憂傷
3.我的家庭能夠切實具體地給我?guī)椭?/span>
4.在需要時我能夠從家庭獲得感情上的幫助和支持
5.當我有困難時有些人(領導、親戚、同事)是安慰我的真正源泉
6.我的朋友們能真正的幫助我
7.在發(fā)生困難時我可以依靠我的朋友們
8.我能與自己的家庭談論我的難題
9.我的朋友們能與我分享快樂與憂傷
10.在我的生活中有些人(領導、親戚、同事)關心著我的感情
11.我的家庭能心甘情愿協(xié)助我作出各種決定
12.我能與朋友們討論自己的難題
七、支持性照顧需求簡明問卷

      請仔細閱讀題目，并依據(jù)自己的實際情況進行選擇，其中，1=“不需要/無關”、2=“不需要/已滿足”、3=“低度需要”、4=“中度需要”、5=“高度需要”。依據(jù)自己的實際情況進行選擇，在最符合您情況的一項上打“√”。
1.當您感到疼痛時
2.當您感到缺乏能量，疲乏時
3.當您很多時候感到不舒服時
4.當您需要幫助做家務時
5.當您發(fā)現(xiàn)不能做您以前能做的事時
6.當您感到焦慮時
7.當您感到情緒低落沮喪時
8.當您感到悲傷時
9.當您擔心癌癥的擴散時
10.當您擔心療效不理想時
11.當您感到對未來的不確定(感到前途未卜)時
12.當您需要學會如何白我控制時
13.當您需要保持良好外表時
14.當您感受到死亡和瀕死時
15.當您擔心您的親人為您擔憂時
16.當您的性感覺有變化時
17.當您的性關系有改變時
18.得到有關于性關系的知識
19.當您有更多關于醫(yī)療專家的選澤時
20.有更多的機會選擇看病醫(yī)院
21.醫(yī)務人員保證您的感覺是正常的
22.醫(yī)務人員能及時滿足您的生活需要
23.醫(yī)務人員對您的感受和情感需求表示認可和關切
24.給您提供關于疾病護理的文字資料
25.給您提供關于如何處理不適癥狀和治療副作用的有關資料
26.給您解釋有關檢查
27.選擇治療方案前能充分了解各種治療方案的好處和副作用
28.盡快知道檢查結(jié)果
29.能被告知您的疾病已控制或緩解
30.得到關于自己能做些什么，以促使疾病好轉(zhuǎn)的指導
31.需要時您的家人、朋友可以咨詢專家(心理醫(yī)生、專科護士等)
32.得到醫(yī)務人員的尊重(把我當作一個人而不是一個病例來對待)
33.在一個環(huán)境好是醫(yī)院接受治療
34.有可信的醫(yī)護人員與您討論您身體狀況、治療及跟進
八、簡易疾病感知問卷

指導語:下面的問題用來了解您對疾病的認知、情緒及了解情況，請您選取與您實際情況最接近的一個數(shù)值，并在相應的數(shù)字上打“√”。
1.您的疾病對您生活的影響有多大?

2. 您認為您的疾病將持續(xù)多長時間?

3. 您感覺您能在多大程度上控制住您的疾病?

4. 您認為您接受的治療(藥物等)能在多大程度上對疾病有所幫助?

5.您經(jīng)受疾病引起的癥狀的程度有多大?
6.您有多關切您的疾病?
7.您感覺您在多大程度上了解自己的疾病?
8.疾病在多大程度上影響您的情緒?(比如它是否讓你生氣、害怕、沮喪或憂郁?)
9.按照次序列出三個您認為導致您疾病發(fā)生的原因?
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