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安寧療護(hù)服務(wù)選擇偏好與支付意愿調(diào)查問(wèn)卷

尊敬的女士/先生：

您好！我們是南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院安寧療護(hù)研究團(tuán)隊(duì)，感謝您參與本次安寧療護(hù)服務(wù)選擇偏好與支付意愿調(diào)查問(wèn)卷的填寫(xiě)。您的反饋將為我們了解和改善安寧療護(hù)服務(wù)的現(xiàn)狀提供寶貴的參考。

1、問(wèn)卷目的：我們將通過(guò)問(wèn)卷了解您的健康情況、社會(huì)支持情況、對(duì)末期生命質(zhì)量的預(yù)期以及對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)選擇偏好與支付意愿等。您的回答將幫助我們更好地了解現(xiàn)狀，并為提升服務(wù)水平提供依據(jù)。

2、問(wèn)卷內(nèi)容：問(wèn)卷分為多個(gè)部分，包括個(gè)人基本信息、疾病健康狀況、社會(huì)支持、安寧療護(hù)態(tài)度、安寧療護(hù)服務(wù)選擇偏好與支付意愿。每個(gè)部分的問(wèn)題設(shè)計(jì)旨在全面了解您的需求和現(xiàn)狀。

3、填寫(xiě)時(shí)間：問(wèn)卷填寫(xiě)預(yù)計(jì)耗時(shí)10-20分鐘。請(qǐng)根據(jù)您的實(shí)際情況，選擇最符合您感受的選項(xiàng)。問(wèn)卷中的選項(xiàng)無(wú)對(duì)錯(cuò)之分，您的真實(shí)感受是我們最需要的。

4、保密性：此問(wèn)卷為匿名填寫(xiě)，您通過(guò)問(wèn)卷填寫(xiě)提供的數(shù)據(jù)僅研究團(tuán)隊(duì)訪(fǎng)問(wèn)，將由研究者加密保存；且收集到的資料僅用于學(xué)術(shù)研究。

5、疑問(wèn)解答：如您在填寫(xiě)過(guò)程中有任何疑問(wèn)，請(qǐng)隨時(shí)與我們的工作人員聯(lián)系，他們將為您提供幫助。

如您對(duì)本研究有任何疑問(wèn)或建議，歡迎隨時(shí)與研究團(tuán)隊(duì)聯(lián)系：

指導(dǎo)教師：朱姝芹副教授、李維穎老師

單位：南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院

聯(lián)系方式：025-86869560（電話(huà)），zsq@njmu.edu.cn / weiying.li@njmu.edu.cn（郵箱）

第一部分 個(gè)人基本信息調(diào)查表
A0 受訪(fǎng)者身份:
A1 您的性別:
A2 您的年齡:（請(qǐng)?zhí)顚?xiě)具體數(shù)字）
A3 您是患者的:
A4 您是否為患者的主要照顧者:
A5 您的文化程度:
A6 您的宗教信仰:
A7 您的婚姻狀況:
A8 您的子女個(gè)數(shù):（請(qǐng)?zhí)顚?xiě)具體數(shù)字）
A9 您既往職業(yè)是:
A10 您家庭的月收入（元）:
A11 您的家庭常住地:
A12 您的醫(yī)療保險(xiǎn)類(lèi)型:
第二部分 疾病信息與自評(píng)健康狀況調(diào)查表 【此部分由調(diào)查者協(xié)助填寫(xiě)】
B1 您認(rèn)為您的整體健康狀況如何?
B2_1 您是否患有腫瘤?
B2_2 所患腫瘤的名稱(chēng):（請(qǐng)?zhí)顚?xiě)具體名稱(chēng)，如“肺癌”）
B2_3 臨床分期:
B2_4 確診時(shí)長(zhǎng):
B2_5 轉(zhuǎn)移或繼發(fā)部位個(gè)數(shù):
B2_5 轉(zhuǎn)移或繼發(fā)部位個(gè)數(shù):
B2_6 當(dāng)前治療方式:
B3_1 您是否患有非腫瘤等其他慢性疾病?
B3_2 所患慢性病具體名稱(chēng):（請(qǐng)?zhí)顚?xiě)具體名稱(chēng)，如“高血壓”）
B3_3 確診時(shí)長(zhǎng)（年）:（請(qǐng)?zhí)顚?xiě)具體數(shù)字）
B3_4 當(dāng)前疾病進(jìn)展階段:
26. B4 患者確診疾病至今，您和家庭支出的醫(yī)療總費(fèi)用:___萬(wàn)元
B5 患者本人疾病信息

疾病名稱(chēng)：_________；

病程：__________；

疾病分期/進(jìn)展階段：_________；

確診時(shí)長(zhǎng)__________；

主要治療方式：_____________。
第三部分 社會(huì)支持評(píng)定量表
C1 你有多少關(guān)系密切，可以得到支持和幫助的朋友?
C2 近一年來(lái)你:
C3 你與鄰居:
C4 你與同事:
C5 你從家庭成員得到的支持和照顧:
  • ①無(wú)
  • ②極少
  • ③一般
  • ④全力支持
夫妻（戀人）:
父母:
兒女:
兄弟姐妹:
其他成員（如嫂子）:
C6 過(guò)去，在你遇到急難情況時(shí)，曾經(jīng)得到的經(jīng)濟(jì)支持或解決實(shí)際問(wèn)題的幫助的來(lái)源有:
C7 過(guò)去，在你遇到急難情況時(shí)，曾經(jīng)得到的安慰和關(guān)心的來(lái)源有:
C8 你遇到煩惱時(shí)的傾訴方式:
C9 你遇到煩惱時(shí)的求助方式:
C10 對(duì)于團(tuán)體（如黨團(tuán)組織、宗教組織、工會(huì)、學(xué)生會(huì)等）組織活動(dòng)，你:
第四部分 安寧療護(hù)態(tài)度量表
若在您的醫(yī)生建議下，您準(zhǔn)備去做一個(gè)安寧療護(hù)咨詢(xún)……
  • ①一點(diǎn)也沒(méi)有壓力
  • ②有一點(diǎn)壓力
  • ③比較有壓力
  • ④很有壓力
  • ⑤極度有壓力
  • ⑥極度壓力到崩潰
D1 總體上，你接受安寧療護(hù)，會(huì)感到多大壓力?
D2 如果討論到嚴(yán)重的身體癥狀或副作用時(shí)（例如:骨腫瘤疼痛、嚴(yán)重惡心、吞咽食物困難等），患者會(huì)感到多大壓力?
D3 如果討論到悲傷、害怕或憤怒等情緒話(huà)題時(shí)，患者會(huì)感到多大壓力?
如果您被診斷患有危及生命的疾病，或者有難以控制的癥狀或副作用時(shí)……
  • ①肯定不會(huì)
  • ②很可能不會(huì)
  • ③有可能不會(huì)④不確定
  • ⑤有可能會(huì)
  • ⑥很可能會(huì)
  • ⑦肯定會(huì)
D7 您是否愿意參加安寧療護(hù)?
D8 您會(huì)盡快去安排安寧療護(hù)嗎?
D9 您愿意參加按月進(jìn)行且為期數(shù)月的安寧療護(hù)嗎?
若在您的醫(yī)生建議下，您準(zhǔn)備去做一個(gè)安寧療護(hù)咨詢(xún)……
  • ①肯定不會(huì)
  • ②很可能不會(huì)
  • ③有可能不會(huì)④不確定
  • ⑤有可能會(huì)
  • ⑥很可能會(huì)
  • ⑦肯定會(huì)
D4 您認(rèn)為安寧療護(hù)有助于提高生活質(zhì)量嗎?
D5 您認(rèn)為安寧療護(hù)有助于緩解傷心和抑郁嗎?
D6 您認(rèn)為安寧療護(hù)有助于延長(zhǎng)生命嗎?
作為家屬，您認(rèn)為……
  • ①非常不同意
  • ②不同意
  • ③不確定
  • ④同意
  • ⑤非常同意
D1 安寧療護(hù)與安樂(lè)死是同一個(gè)概念
D2 安寧療護(hù)會(huì)加速患者生命的結(jié)束或終止
D3 安寧療護(hù)應(yīng)該包括癥狀護(hù)理（維持生命體征、減輕疼痛等）
D4 安寧療護(hù)是醫(yī)生的事，與家屬無(wú)關(guān)
D5 安寧療護(hù)應(yīng)包括舒適照護(hù)（身體清潔、口腔護(hù)理等）
D6 安寧療護(hù)應(yīng)該包括心理支持與人文關(guān)懷（醫(yī)患溝通、尊重權(quán)利等）
D7 安寧療護(hù)的實(shí)施對(duì)象應(yīng)該同時(shí)包括患者和家屬
D8 安寧療護(hù)是指由醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為終末期患者及其家屬提供的全方位照護(hù)，包括生理心理精神和社會(huì)支持，目標(biāo)是幫助終末期患者舒適平靜和有尊嚴(yán)地離世
D9 開(kāi)展安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)的普及和宣傳工作，對(duì)我們家屬來(lái)說(shuō)十分必要
D10 您認(rèn)為，實(shí)施安寧療護(hù)對(duì)于患者而言是一件有意義的事
D11 對(duì)危重癥患者實(shí)施安寧療護(hù)，會(huì)減輕我的心理壓力或痛苦等不良情緒
D12 在患者預(yù)后不明時(shí)，我愿意為其選擇安寧療護(hù)
D13 家屬應(yīng)協(xié)助醫(yī)護(hù)人員照料患者的日常生活
D14 家屬應(yīng)關(guān)心和幫助患者，讓其更好地度過(guò)生命最后的時(shí)光
D15 當(dāng)親人或朋友與我談?wù)撍劳鰰r(shí)，我會(huì)覺(jué)得很不舒服
D16 您認(rèn)為人的生命是寶貴的，在任何時(shí)候（包括臨終）都應(yīng)該保持尊嚴(yán)
D17 死亡不是發(fā)生在人身上最糟糕的事
D18 醫(yī)務(wù)人員有責(zé)任對(duì)患者家屬進(jìn)行有關(guān)死亡及臨終的教育
D19 家屬應(yīng)該避免在患者面前談?wù)撚嘘P(guān)死亡的話(huà)題
第五部分 選擇集任務(wù)
選擇集的版本
屬性和水平解釋:（“藍(lán)色加粗”字體為屬性，“黑色加粗字體”為屬性的水平）

（1）癥狀控制效果 : 接受安寧療護(hù)期間，患者疼痛、呼吸困難、惡心等軀體不適癥狀的實(shí)際緩解效果
①部分緩解：癥狀控制效果有限，患者仍有明顯疼痛、呼吸困難或其他不適，較難耐受
②基本控制：癥狀基本得到控制，偶有不適但尚在可耐受范圍內(nèi)，半數(shù)時(shí)間較為舒適
③充分緩解：癥狀充分緩解，患者基本處于舒適狀態(tài)，無(wú)明顯痛苦

（2）對(duì)家屬的支持: 家屬?gòu)陌矊幆熥o(hù)團(tuán)隊(duì)獲得支持的內(nèi)容
①喘息服務(wù)：安寧團(tuán)隊(duì)與家屬共同分擔(dān)照護(hù)任務(wù)（如翻身、清潔、用藥），家屬可獲得定期喘息時(shí)間
②喘息服務(wù)＋指導(dǎo)咨詢(xún)：安寧團(tuán)隊(duì)與家屬共同分擔(dān)照護(hù)任務(wù)（如翻身、清潔、用藥），家屬可獲得定期喘息時(shí)間，并為家屬提供照護(hù)知識(shí)指導(dǎo)與緊急咨詢(xún)支持（含癥狀處置、臨終溝通方法等）
③全面托管服務(wù)：安寧團(tuán)隊(duì)承擔(dān)患者全部日常照護(hù)工作，家屬以情感陪伴為主，平時(shí)可以繼續(xù)處理個(gè)人事務(wù)

（3）溝通與決策參與方式: 在患者知情同意前提下，患者與家屬可實(shí)施的病情溝通與照護(hù)方案決策方式
①患者自主決策：由患者本人自主作出照護(hù)決策
②家屬代理決策：由患者授權(quán)家屬，家屬代理決策照護(hù)方案
③家庭協(xié)商決策：由患者與家屬共同協(xié)商確定照護(hù)方案
④家庭與第三方共同決策：由患者、家屬與安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)三方共同參與協(xié)商照護(hù)方案

（4）心理精神支持: 安寧療護(hù)期間患者及家屬可接受的情感疏導(dǎo)與心理支持資源
①日常情感關(guān)懷：醫(yī)護(hù)人員在日常照護(hù)過(guò)程中提供情感陪伴與基礎(chǔ)心理疏導(dǎo)，有需求時(shí)協(xié)助轉(zhuǎn)介專(zhuān)業(yè)資源
②按需提供專(zhuān)業(yè)疏導(dǎo)：患者及家屬可根據(jù)自身需求，按需預(yù)約心理咨詢(xún)師，獲得個(gè)體化心理支持
③系統(tǒng)情感干預(yù)：多學(xué)科心理精神支持小組定期評(píng)估患者與家屬需求并生命回顧、尊嚴(yán)療法等。

（5）服務(wù)地點(diǎn): 患者與家屬可以接受安寧療護(hù)服務(wù)的物理場(chǎng)所
①居家：在家接受安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)上門(mén)服務(wù)
②醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)：在養(yǎng)老院/療養(yǎng)院等機(jī)構(gòu)接受服務(wù)
③醫(yī)院：在醫(yī)院安寧療護(hù)病房接受服務(wù)

（6）服務(wù)自付費(fèi)用（元/天）: 接受安寧療護(hù)服務(wù)期間，除醫(yī)保、其他保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)后，家庭每天還需自行承擔(dān)的總費(fèi)用（包含照護(hù)服務(wù)費(fèi)、必要耗材等）
①300元
②500元
③800元
④1000元
正式選擇任務(wù)（版本一）
選擇任務(wù)1：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)2：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)3：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)4：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)5：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)6：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)7：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)8：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)2：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
正式選擇任務(wù)（版本二）
選擇任務(wù)1：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)2：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)3：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)4：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)5：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)6：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)7：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)8：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)2：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
正式選擇任務(wù)（版本三）
選擇任務(wù)1：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)2：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)3：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)4：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)5：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)6：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)7：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)8：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
選擇任務(wù)2：在以下兩種安寧療護(hù)服務(wù)方案中，您更傾向于選擇哪一種？
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