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罕見病項目合作摸底調(diào)研

在肝病科醫(yī)生客戶群中在肝病科醫(yī)生客戶群中,識別同時接診兒童患者或?qū)币姴【哂信d趣的醫(yī)生,通過針對性的疾病教育與篩查工具支持,提高 Alagille Syndrome(ALGS)在區(qū)域內(nèi)的早期識別能力。

目前涉及省市包括北京、河北、湖南、安徽、山西、新疆全省,及甘肅(蘭州)、福建(廈門)、湖北(宜昌)、江蘇(徐州)、四川(廣元、瀘州、資陽、雅安)、浙江(嘉興)、廣東(東莞、佛山、深圳、珠海、中山、湛江)、廣西(百色、崇左、防城港、柳州、南寧、玉林)、云南(楚雄、大理、昆明、麗江)、遼寧(大連)。
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您的月門診中肝病患者人數(shù)
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1.您每年接診18歲以下持續(xù)膽汁淤積或不明原因肝功能異?;颊邤?shù)量
2. 這些患者中常規(guī)病因無法解釋的患者每年大概有幾個?
3. 對于遺傳性或罕見性肝?。ㄈ邕z傳性膽汁淤積等),您平時是否有興趣了解或?qū)W習(xí)相關(guān)內(nèi)容?
4. 當(dāng)遇到原因不明的膽汁淤積或疑似遺傳性肝病患者時,您通常會:
5. 如果提供一個簡單的兒童膽汁淤積罕見病篩查工具(如臨床特征提示表或篩查流程),您是否愿意在臨床中嘗試使用?
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