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癲癇患者健康狀況與需求調(diào)查問卷
尊敬的病友及家屬:
您好!為了幫助醫(yī)療團(tuán)隊更好地了解您的病情、治療困擾及生活需求,從而提供更有針對性的支持,特制定本問卷。本問卷采取匿名形式,您的信息將被嚴(yán)格保密。請根據(jù)實際情況填寫或在符合的選項上打“√”。
第一部分:基本信息
1. 1. 您的性別:
A. 男
B. 女
2. 2. 您的年齡:
A. 0-18歲(家長代填)
B. 19-40歲
C. 41-60歲
D. 60歲以上
3. 3. 您的居住地:
A. 城市
B. 縣城/鄉(xiāng)鎮(zhèn)
C. 農(nóng)村
4. 4. 您的職業(yè)狀態(tài):
A. 全職/兼職工作
B. 在校學(xué)生
C. 退休
D. 無業(yè)/因病無法工作
第二部分:疾病與發(fā)作特征
5. 5. 您被確診為癲癇的時長:
A. 1年以內(nèi)
B. 1-5年
C. 5-10年
D. 10年以上
6. 6. 您近一年內(nèi)癲癇發(fā)作的頻率大約是:
A. 每天或幾乎每天發(fā)作
B. 每周發(fā)作1-2次
C. 每月發(fā)作1-2次
D. 每季度或更長時間發(fā)作1次
E. 近一年無發(fā)作
7. 7. 您最常見的發(fā)作類型是(可選多選):
A. 全身強直-陣攣發(fā)作(大發(fā)作,意識喪失、四肢抽搐)
B. 失神發(fā)作(小發(fā)作,短暫愣神)
C. 局灶性發(fā)作(身體局部抽動、感覺異?;蚧糜X)
D. 其他類型發(fā)作(如肌陣攣、失張力發(fā)作等)
8. 8. 您是否了解自己發(fā)作的可能誘因?(如熬夜、閃光、飲酒等):
A. 非常清楚,并能有效避免
B. 知道一些誘因,但難以完全避免
C. 不清楚誘因是什么
第三部分:診斷與治療現(xiàn)狀
9. 9. 您目前接受的主要治療方式是:
A. 口服抗癲癇藥物
B. 手術(shù)治療
C. 生酮飲食療法
D. 神經(jīng)調(diào)控治療(如VNS/DBS)
E. 未接受規(guī)范治療
10. 10. 您目前服藥情況(選A或B):
A. 規(guī)律服藥,幾乎無漏服
B. 偶爾漏服或自行減量/停藥(原因:)
11. 11. 您是否經(jīng)歷過藥物副作用?(如頭暈、嗜睡、皮疹、記憶力下降等):
A. 無
B. 輕微,可忍受
C. 嚴(yán)重,影響日常生活
12. 12. 您是否曾因癲癇發(fā)作去過急診或住院:
A. 近6個月內(nèi)有過
B. 近1年內(nèi)有過
C. 1年以上有過
D. 從未有過
第四部分:生活與社會功能(可多選)
13. 13. 癲癇對您以下哪些方面造成了明顯困擾?
A. 學(xué)習(xí)或工作效率下降
B. 駕駛或出行受限
C. 社交活動減少(怕當(dāng)眾發(fā)作)
D. 婚姻或戀愛關(guān)系
E. 獨立生活能力
14. 14. 您在情緒上是否常出現(xiàn)以下情況?
A. 焦慮(擔(dān)心下一次發(fā)作)
B. 抑郁(情緒低落、興趣減退)
C. 羞恥感(不愿讓人知道自己患?。?/label>
D. 無明顯負(fù)面情緒
15. 15. 您認(rèn)為目前獲取癲癇相關(guān)疾病知識的渠道:
A. 充足且可靠(醫(yī)生、正規(guī)網(wǎng)站等)
B. 一般,信息混雜
C. 匱乏,不知從何了解
第五部分:主觀需求與建議
16. 16. 目前您在癲癇治療與康復(fù)中,最大的困難是:
A. 藥物效果不佳或副作用大
B. 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重(藥費、檢查費)
C. 找不到專業(yè)的癲癇專家
D. 缺乏社會理解與支持(如學(xué)校、職場歧視)
17. 17. 您最希望獲得哪方面的幫助?(單選)
A. 更先進(jìn)的治療方法信息
B. 心理輔導(dǎo)與情緒管理
C. 癲癇發(fā)作急救科普(給家人/朋友)
D. 病友交流平臺或社區(qū)活動
18. 18. 您對醫(yī)院或社會公益組織有何建議?
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