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度普利尤單抗注射治療隨訪問卷調(diào)查

親愛的家長朋友:

      您們好,感謝您參與度普利尤單抗治療后的隨訪調(diào)查,為了全面評(píng)估孩子的治療效果和用藥安全性,為孩子提供個(gè)性化精準(zhǔn)治療方案,我們需要您的寶貴反饋,本次問卷內(nèi)容涉及孩子的癥狀變化、生活質(zhì)量、用藥體驗(yàn)等問題,填寫約需5-10分鐘,所有信息僅用于醫(yī)療質(zhì)量改進(jìn),我們將嚴(yán)格遵循《醫(yī)學(xué)倫理準(zhǔn)則》對(duì)您的個(gè)人信息及回答內(nèi)容保密。
第一部分 一般情況
1. 您孩子的姓名是:
2. 您的孩子目前體重是(kg):
3.

您的孩子目前的身高是(cm):

4. 距離最近一次發(fā)病是否有加重
5. 發(fā)病前經(jīng)歷了什么
6. 目前疾病最困擾您的是?(可多選)
7. 本次就診期望的治療目標(biāo)是(可多選)
8.

此次為孩子第幾次注射度普利尤單抗?

9. 您的孩子生日是:
10. 您的孩子的性別是:
11.

您的孩子本次治療注射了幾支度普利尤單抗

12. 是否合并其他疾?。ㄈ邕^敏性鼻炎、哮喘、食物過敏)
13. 家族過敏史
14. 既往治療史
15. 皮損累積部位及占百分比(患兒一個(gè)手掌≈1%面積)
16. 最近一次檢測(cè)的嗜酸性粒細(xì)胞計(jì)數(shù)或百分比?(已查請(qǐng)?zhí)顚懡Y(jié)果)
17. 是否完善維生素D檢查
18. 您的孩子在注射度普利優(yōu)單抗近1月有無不適癥狀(如注射部位紅腫、皮疹、紅斑、感染或其他癥狀)
第二部分 特應(yīng)性皮炎嚴(yán)重程度評(píng)估— SCORAD評(píng)分
19. 您的孩子目前皮膚瘙癢嚴(yán)重程度
20.

您的孩子目前皮膚搔抓嚴(yán)重程度

21.

您的孩子目前皮膚紅斑嚴(yán)重程度

22.

您的孩子目前皮膚丘疹或水腫嚴(yán)重程度

23.

您的孩子目前皮膚皮疹滲出/結(jié)痂嚴(yán)重程度

24.

您的孩子目前皮膚抓痕嚴(yán)重程度

25.

您的孩子目前皮膚皸裂(皮膚干裂、表面有小裂縫)嚴(yán)重程度

26.

您的孩子目前皮膚苔蘚樣變(局部皮膚增厚、變硬、表面粗糙,類似苔蘚樣的外觀)體征嚴(yán)重程度

第三部分 特應(yīng)性皮炎生活質(zhì)量評(píng)估
27. 過去1周內(nèi),您的孩子皮膚“瘙癢與搔抓”的發(fā)生情況
(因皮膚瘙癢而頻繁抓撓或摩擦身體)
28. 過去1周內(nèi),您的孩子皮疹導(dǎo)致“睡眠干擾”的發(fā)生情況
(因皮膚問題夜間醒來或難以入睡)
29.

過去1周內(nèi),您的孩子因皮膚不適導(dǎo)致“哭鬧與煩躁”的發(fā)生情況  

因皮膚問題(如疼痛、灼熱感)表現(xiàn)出哭鬧或煩躁

30. 過去1周內(nèi),您的孩子因皮膚癥狀導(dǎo)致“情緒低落或焦慮”的情況
(孩子因皮膚外觀或不適表現(xiàn)出悲傷、煩躁或退縮)
31.

過去1周內(nèi),您的孩子因皮膚問題導(dǎo)致“日常活動(dòng)限制”的發(fā)生情況

(因皮膚問題限制孩子參與游戲、運(yùn)動(dòng)或?qū)W習(xí))

32.

過去1周內(nèi),您的孩子“學(xué)校/托育適應(yīng)”受到影響的發(fā)生情況

(孩子因皮膚問題不愿去學(xué)?;蛲袃核?/span>

33. 過去1周內(nèi),您的孩子“皮膚干燥/脫屑”的發(fā)生情況
(孩子皮膚嚴(yán)重干燥、脫屑或皸裂)
34.

過去1周內(nèi),您的孩子“皮膚滲液或感染”的發(fā)生情況

(孩子皮膚出現(xiàn)滲液、結(jié)痂或感染跡象)

35. 過去1周內(nèi),因皮膚問題導(dǎo)致“喂養(yǎng)困難影響孩子進(jìn)食”的發(fā)生情況
(如抓撓時(shí)拒絕吃飯)
36. 過去1周內(nèi),因皮膚問題導(dǎo)致“飲食限制、需嚴(yán)格控制孩子飲食”的發(fā)生情況
(如忌口特定食物)
37.

過去1周內(nèi),因皮膚問題導(dǎo)致您的孩子“穿衣或換尿布困難”的發(fā)生情況 

(因皮膚紅腫或破損,給孩子穿衣或換尿布時(shí)遇到困難)

38.

過去1周內(nèi),您的孩子“藥物使用困擾 ”的發(fā)生情況

(給孩子涂抹藥膏或使用其他治療措施時(shí),孩子抗拒或哭鬧)

39.

過去1周內(nèi),您的孩子“日常護(hù)理時(shí)間超過1小時(shí)”的發(fā)生情況

每天需花費(fèi)超過1小時(shí)護(hù)理孩子皮膚(如涂藥、濕敷)

40.

過去1周內(nèi),您需要“花費(fèi)大量時(shí)間護(hù)理孩子的皮膚或帶孩子就醫(yī)”的發(fā)生情況

41. 過去1周內(nèi),您“因孩子的病情感到焦慮或無助”的發(fā)生情況
42.

過去1周內(nèi),因孩子的皮膚問題導(dǎo)致“治療費(fèi)用(如藥膏、保濕劑、就醫(yī))對(duì)家庭造成經(jīng)濟(jì)壓力”的發(fā)生情況

43.

過去1周內(nèi),因孩子的皮膚問題導(dǎo)致“家庭活動(dòng)受到影響 ”的發(fā)生情況

  孩子的皮膚問題影響了家庭日?;顒?dòng)(如外出、訪友)

44.

過去1周內(nèi),您認(rèn)為孩子的皮膚問題對(duì)您生活質(zhì)量的整體影響程度  

45. 過去1周內(nèi),您的孩子是否有需要回避的食物(過敏需要忌口的食物)?
46. 前幾次注射度普利尤單抗后,您的孩子近1個(gè)月是否有新增加的可食用的食物?
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