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中國(guó)兒童囊性纖維化診斷與治療循證指南專家咨詢表

尊敬的專家:
    您好!
    為切實(shí)提升我國(guó)囊性纖維化的診治水平,規(guī)范臨床實(shí)踐,改善患兒長(zhǎng)期預(yù)后,特制訂《中國(guó)兒童囊性纖維化診斷與治療循證指南》的制定工作?,F(xiàn)誠(chéng)邀各位參與本指南問(wèn)卷調(diào)查,為完善指南制定提供寶貴意見。
    本次問(wèn)卷為專家函詢,共分為3個(gè)部分:基本信息、臨床問(wèn)題以及判斷依據(jù)。填寫約需5-10分鐘。所有信息僅用于指南制定,我們將對(duì)您的個(gè)人信息及回答內(nèi)容嚴(yán)格保密。請(qǐng)您于__日期____前將填好的問(wèn)卷通過(guò)郵件返回或直接填寫問(wèn)卷星。如有任何疑問(wèn),歡迎隨時(shí)與我們聯(lián)系。
    衷心感謝您的大力支持與寶貴貢獻(xiàn)!
    《中國(guó)兒童囊性纖維化診斷與治療循證指南》制定工作組
您是否同意參與本次調(diào)查
第一部分:基本信息
1.您的職業(yè)是:
2.您的職稱:
3.您目前主要工作領(lǐng)域:
4.您在相關(guān)領(lǐng)域工作年限是:
5.您所在單位類型:
您所在的地區(qū):

第二部分:臨床問(wèn)題

填寫說(shuō)明:

1、請(qǐng)您對(duì)以下每個(gè)臨床問(wèn)題從 “重要性”證據(jù)確定性” 兩個(gè)維度進(jìn)行Likert 5級(jí)評(píng)分,請(qǐng)參考下列評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)點(diǎn)擊相應(yīng)的分?jǐn)?shù)

(1)重要性是您認(rèn)為該臨床問(wèn)題在指南中需要被闡述和推薦的必要性。

1=非常不重要對(duì)臨床決策或患兒結(jié)局影響極小,無(wú)需在指南中專門討論。

2=不太重要有一定相關(guān)性,但影響范圍有限,可在指南中簡(jiǎn)要提及,非核心內(nèi)容。

3=一般重要具有明確的臨床相關(guān)性,是診療中的常見環(huán)節(jié),需要在指南中予以說(shuō)明。

4=重要是臨床診療的關(guān)鍵環(huán)節(jié)之一,直接影響診斷準(zhǔn)確性、治療效果,指南應(yīng)給出明確建議。

5=非常重要涉及根本性診斷策略、核心治療方案或重大臨床結(jié)局,指南必須重點(diǎn)、詳細(xì)闡述并給出相應(yīng)推薦。

(2)證據(jù)確定性根據(jù)您對(duì)該領(lǐng)域證據(jù)的了解,判斷就本問(wèn)題形成明確推薦意見的難易度。

1=非常模糊:證據(jù)基礎(chǔ)極弱,實(shí)踐差異大。

2=存在爭(zhēng)議:證據(jù)有限且結(jié)論不一致。

3=趨向一致:證據(jù)質(zhì)量中等。有系列觀察性研究支持,或單個(gè)RCT,專家意見趨向集中。

4=高度一致:證據(jù)質(zhì)量。有多項(xiàng)高質(zhì)量觀察性研究或至少一項(xiàng)設(shè)計(jì)良好的RCT支持,結(jié)論一致。

5=完全統(tǒng)一:證據(jù)質(zhì)量。有多個(gè)RCT或系統(tǒng)評(píng)價(jià)提供強(qiáng)力、一致的證據(jù),是明確標(biāo)準(zhǔn)。

2、修改意見:如您認(rèn)為問(wèn)題表述不清或需拆分、合并,請(qǐng)?zhí)岢鼍唧w修改建議,并在修改意見內(nèi)注明,如果您認(rèn)為有其他新增臨床問(wèn)題請(qǐng)?zhí)顚懢唧w問(wèn)題。感謝您的所有修改意見,這對(duì)我們至關(guān)重要。

(一)診斷及病情評(píng)估相關(guān)臨床問(wèn)題

1.哪些臨床線索應(yīng)高度懷疑CF?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“哪些臨床線索應(yīng)高度懷疑CF?”的修改意見
2.汗液氯離子檢測(cè)在CF診斷中的價(jià)值?
  • 1分
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“汗液氯離子檢測(cè)在CF診斷中的價(jià)值?”的修改意見
3.CFTR基因檢測(cè)在中國(guó)兒童CF診斷中的價(jià)值?
  • 1分
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  • 4分
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“CFTR基因檢測(cè)在中國(guó)兒童CF診斷中的價(jià)值?”的修改意見
4.汗液檢測(cè)結(jié)果中間值(30–59 mmol/L)且基因結(jié)果不明確時(shí),應(yīng)如何診斷?
  • 1分
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“汗液檢測(cè)結(jié)果中間值(30–59 mmol/L)且基因結(jié)果不明確時(shí),應(yīng)如何診斷?”的修改意見
5.中國(guó)兒童CF的診斷標(biāo)準(zhǔn)是什么?
  • 1分
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  • 5分
重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“中國(guó)兒童CF的診斷標(biāo)準(zhǔn)是什么?”的修改意見
6.胸部CT在CF肺部疾病的診斷和病情評(píng)估中具有什么價(jià)值?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“胸部CT在CF肺部疾病的診斷和病情評(píng)估中具有什么價(jià)值?”的修改意見
7.呼吸道細(xì)菌培養(yǎng)在診斷和病情監(jiān)測(cè)中具有什么價(jià)值?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“呼吸道細(xì)菌培養(yǎng)在診斷和病情監(jiān)測(cè)中具有什么價(jià)值?”的修改意見
8.肺功能檢查在診斷和病情監(jiān)測(cè)中具有什么價(jià)值?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“肺功能檢查在診斷和病情監(jiān)測(cè)中具有什么價(jià)值?”的修改意見
9.肺部急性加重的定義是什么? 
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“肺部急性加重的定義是什么? ”的修改意見
10.胰腺功能不全應(yīng)如何評(píng)估?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“胰腺功能不全應(yīng)如何評(píng)估? ”的修改意見
11.CF相關(guān)肝病應(yīng)如何篩查和診斷?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“CF相關(guān)肝病應(yīng)如何篩查和診斷? ”的修改意見
12.CF相關(guān)糖尿病應(yīng)如何篩查和診斷?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“CF相關(guān)糖尿病應(yīng)如何篩查和診斷? ”的修改意見
新增診斷相關(guān)臨床問(wèn)題:

(二)治療相關(guān)臨床問(wèn)題

1.營(yíng)養(yǎng)支持目標(biāo)是什么?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“營(yíng)養(yǎng)支持目標(biāo)是什么?”的修改意見
2.胸部物理治療(呼吸康復(fù))是否有益?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“胸部物理治療(呼吸康復(fù))是否有益?”的修改意見
3.急性加重期如何選擇抗菌藥物?抗菌藥物的使用療程?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“急性加重期如何選擇抗菌藥物?抗菌藥物的使用療程?”的修改意見
4.呼吸道樣本中檢出銅綠假單胞菌定植或感染時(shí)應(yīng)如何處理?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“呼吸道樣本中檢出銅綠假單胞菌定植或感染時(shí)應(yīng)如何處理?”的修改意見
5.長(zhǎng)期(如超過(guò)6個(gè)月)應(yīng)用大環(huán)內(nèi)酯類藥物(如阿奇霉素)是否有益?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“長(zhǎng)期(如超過(guò)6個(gè)月)應(yīng)用大環(huán)內(nèi)酯類藥物(如阿奇霉素)是否有益?”的修改意見
6.長(zhǎng)期霧化吸入a)高滲鹽水,b)DNase,c)甘露醇是否有益?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“長(zhǎng)期霧化吸入a)高滲鹽水,b)DNase,c)甘露醇是否有益?”的修改意見
7.吸入或口服性糖皮質(zhì)激素是否有益?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“吸入或口服性糖皮質(zhì)激素是否有益?”的修改意見
8.吸入支氣管舒張劑是否有益?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“吸入支氣管舒張劑是否有益?”的修改意見
9.支氣管鏡檢查以及灌洗治療是否有益?時(shí)機(jī)如何?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“支氣管鏡檢查以及灌洗治療是否有益?時(shí)機(jī)如何?”的修改意見
10.如何進(jìn)行胰酶替代治療?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“如何進(jìn)行胰酶替代治療?”的修改意見
11.CFTR調(diào)節(jié)劑的適用人群?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“CFTR調(diào)節(jié)劑的適用人群?”的修改意見
12.對(duì)于終末期患兒何時(shí)考慮肺移植治療?
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重要性評(píng)分(非常不重要→非常重要)
確定性評(píng)分(非常模糊→完全統(tǒng)一)
您對(duì)“對(duì)于終末期患兒何時(shí)考慮肺移植治療?”的修改意見
新增治療相關(guān)臨床問(wèn)題:
您是否同意將《中國(guó)兒童囊性纖維化診斷與治療循證指南》作為本指南題目
若您還有其他建議和意見,請(qǐng)注明:

第三部分、您的經(jīng)驗(yàn)和判斷依據(jù)

1、總體熟悉程度:請(qǐng)您綜合評(píng)價(jià),對(duì)本次咨詢所涉及的內(nèi)容的熟悉程度是:

2、判斷依據(jù):請(qǐng)您根據(jù)自身情況判斷您對(duì)本次函詢內(nèi)容的熟悉程度,并且確定以下判斷依據(jù)對(duì)您本次評(píng)分的影響程度(請(qǐng)點(diǎn)擊相應(yīng)位置選框)

理論分析
實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)
參考國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)
直覺(jué)判斷
再次衷心感謝您的支持!
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